Nörolog ve Klinik Nörofizyolog Prof. Dr. Okan Bölükbaşı SMA hastalığının tedavisinde gen tedavisinin ciddi oranda başarılı olduğuna dair kayıtların olduğunu söyledi. Bölükbaşı, SMA tedavisinde ailelere ulaşılabilir tedavileri uygulamalarını önerdi.
Son zamanlarda basında sıkça yer alan SMA hastalığıyla ilgili olarak, Nörolog ve Klinik Nörofizyolog Prof. Dr. Okan Bölükbaşı dikkat çekici açıklamalarda bulundu.
Nörolog Prof. Dr. Bölükbaşı, “SMA son zamanlarda çok gündemde bir hastalık oldu. Birçok kişinin tedavi arayışında olduğunu basındanbiliyoruz. Bu tip hastalıklarda eskiden çaresizdik, elimizde tedavi edici ilaçlar yoktu. 1990’larda SMA tedavisinde bazı ilaçlar bulundu. 2000’li yıllardan itibaren bu ilaçlar kullanıma girdi, bu ilaçlar Amerikan Gıda İlaç Dairesi tarafından onaylandı.Onaylanan bu 3 ilaç tedavi ediyor. Doğru zamanında ve doğru miktarda verirse tabi. Oldukça pahalı tedaviler. Şimdilerde 3 ilaç da araştırma safhasında. Kısa sürede bu ilaçların da piyasaya sürüleceğini düşünüyoruz. Tedavi edici ne kadar çok ilaç olursa tedavi savaşında elimizde o kadar güçlü olur” dedi.
Hastalığın belirtileri
Hastalık hakkında bilgi veren Bölükbaşı, “10.000 doğumda bir görülüyor SMA.Buoran düşük gelebilir ama ölümcül bir hastalık. Dünyada genetik geçişli hastalıklar arasında 1. sırada. Hemen teşhis konulup tedaviye geçmek lazım. Çocuk doğduğunda bilebir şeylerin ters gittiği hemen anlaşılabilir. Çocukların doğduktan sonra emme refleksleri zayıf olur.Bırakıldıkları zaman kurbağa gibi yatıyorlar, hareket edemiyorlar, karınları şiş oluyor. Solunumları zayıf oluyor, dillerini çıkardıklarında dillerinde kıpırdanmalar oluyor. Refleksleri genel olarak alınamıyor. Genetik testler yapılır, EMG yapılır. Sonuçlara göre uzman biri tanı koyabilir” diye konuştu.
6 ay içinde tedaviye başlanmalı
Prof. Dr. Okan Bölükbaşı SMA hastalarının tedavisinde ilk 6 ayın önemine dikkat çekerek, “Derhal tedaviye başlanması lazım, tedavi edilmezse 6 ay içinde çocuklarda bu hasarın olduğu ön motor boynuz hücreleri yani çizgili kasları çalıştıran omurilikteki hücrelerin yüzde doksanı tahrip oluyor.Ondan sonra tedavinin faydası olmaz” ifadelerini kullandı.
“SMA hastalarında fizik tedavi şart”
Hastalığın tedavisinde fizik tedavinin önemine vurgu yapan Bölükbaşı, “İkinci bir konu bu tip hastalıkların hepsinde geçerli olduğu gibi düzenli fizik tedavi görmek gerekir. Uzman bir fizyoterapist eşliğindeki tedavi bu çocuklardakötü gidişi yavaşlatır. Beslenmesi bozuk olan çocuğun beslenmesini kolaylaştırır. Dengede durmasını ve ayağa kalkmasını kolaylaştırıyor. Eklem katılıklarını engelliyor. El- ayak biçim bozukluklarını engelliyor. Omurganın bükülmesini engelliyor. Bu hastalığın her aşamasında fizik tedavi olmalıdır, bu tedavinin temel unsurudur. Aynı zaman da uzman fizyoterapistin verebileceği su tedavileri var. Su içinde denge daha iyi sağlanabiliyor. Su vücut ağırlığını da aldığı için bazen mucizevi sonuçlar verebilir. Fizyoterapist uygun gördüğü zaman yardımcı destek cihazları da uyguluyor bunlar çok önemli.Fizik tedavi kısmen iyileşme sağlıyor, kötüleşmesini önlüyor” dedi.
“Genetik tedavinin başarılı olduğuna dair kayıtlar var”
Prof. Dr. Bölükbaşı gen tedavisiyle ilgili, “Pahalı ilaçlar ilk 6 ay içinde verilerse tedavi sağlıyor. Gen tedavisinin iyi olduğu, ciddi oranda başarılı olduğuna dair kayıtlar var. SMA tedavisi yeni bulunan bir hastalık. Tedavinin de şartları var. Erken dönem omurgadaki ön motor boynuz hücreleri zarar görmeden bu tedaviyi vermeniz lazım. Tedavi olmazsa ölüme kadar giden süreç başlıyor. Başka tedavi edilebilen kas hastalığı yok” diye konuştu.
“Ulaşılabilen tedaviye başlayın”
Okan Bölükbaşı ailelere, “Derhal ilgili uzmana başvurulmalarını ve ulaşılabilen tedaviye başlamalarını tavsiye ediyorum. Ulaşılabilen tedavinin altını çizmek istiyorum. Gen tedavisine ulaşabiliyorlarsa gen tedavisini uygulasınlar. Ülkemizde fizik tedavi ulaşılabilinen bir tedavi ve kötü gelişimleri engelliyor. O zaman çocukların mutlaka fizik tedavi görmeleri lazım. Biraz önce faydalarını söyledim, beslenmesini düzeltiyor, ayakta durmasını sağlıyor. Bunlar çocuk için çok önemli” tavsiyesinde bulundu.